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记者昨天（19日）从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉，近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，截至目前，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
全球罕见病超过1万种，目前，只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来，国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面，持续出台一系列支持政策。
中国罕见病联盟执行理事长 李林康：比如说国家卫健委在罕见病的诊疗方面采取了一系列措施，包括公布第二批（罕见病）目录，包括扩大全国罕见病诊疗协作网的医院，比如药监局在药品审批方面有一些绿色通道，国家医保局每年在逐步放开对罕见病药品进入医保报销的目录。
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